南昌市青少年發(fā)展基金會
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童童（化名）是第一位入住江西省腫瘤醫(yī)院“拾光小屋”的患兒。
2025年1月10日，我們初次見到她，童童左股骨骨肉瘤已經確診了8個多月。小小的身體非常瘦弱，腦部、肺部等多部位有轉移，還伴隨劇烈、頑固的全身疼痛，醫(yī)生評估隨時可能發(fā)生“腦疝”風險，離開人世。
（童童親手繪制的作品）
在過往的歲月里，她是個溫柔且羞澀的小女孩，內心世界豐富而多彩，擁有諸多愛好：搭積木、繪畫、看吃播、聽音樂……《桃花笑》是她最鐘愛的歌曲。她愛美，指尖上總貼著可愛的小花裝飾。這樣一位安靜美好、充滿想象力的小仙女，如今卻大部分時間沉浸在昏睡之中。不知道她究竟經歷了多少連成年人都難以想象的破碎時刻呢？
（童童一直很珍視的美甲）
來到江西省腫瘤醫(yī)院安寧療護科后，醫(yī)護團隊迅速為孩子采取了止痛、補充營養(yǎng)等措施；社工迅速聯(lián)系了小小志愿者，為童童送去了親手繪制的、滿載祝福的賀卡；通過繪本《艾比小刺刺》引導童童以另一種視角去認識那個被稱為“小怪獸”的腫瘤。當童童聆聽這個繪本時，她的眼睛睜得大大的，仿佛從中汲取到了更多的勇氣和力量。
媽媽感慨地說：“來到拾光小屋，是我們家的幸運和慰藉。小屋不僅給了我們一份安全感，更為童童營造了一個溫暖的‘家’。她喜歡望著窗外的天空，那里有潔白的云朵和明媚的陽光?！?/span>
（醫(yī)護開展救助）
在服務過程中，童童的家人及醫(yī)護社團隊每一天都滿懷期待，希望她能有所好轉，哪怕只是多說幾句話，或者有力氣看看心愛的動畫片。我們目睹了童童父母那深沉而厚重的愛，他們每時每刻都堅定不移、溫暖如初地陪伴在孩子身邊。當傾聽童童父母講述孩子患病以來的艱辛歷程，得知他們主動放棄經濟救助，選擇將這份力量傳遞給更多有需要的家庭時，我們感受到童童家庭在這個艱難時刻里，依然有著無比的勇氣和共同的信念，這份勇氣和信念的名字是“愛”。
（小小志愿者為童童送去的鮮花卡片）
2025年1月18日凌晨，童童血壓、血氧等指標出現(xiàn)進行性下降，家屬表示愿意順其自然，凌晨5點58分，童童在爸爸媽媽、爺爺奶奶等家人的陪伴下，安靜地離開了這個世界。
過了幾日，再見到童童媽媽的那一刻，她告訴我，她和家人目前還好，孩子去了沒有痛苦的“快樂星球”，得到了解脫，還說“孩子安睡在家鄉(xiāng)的那片土地上?！?/span>
（拾光小屋一角與《艾比小刺刺》繪本）
自從接觸童童以來，我們竭盡所能，用繪本為她帶去陪伴，用音樂幫助她放松心情。幸運的是，童童的家人一直團結一致，彼此成為最堅實的肩膀和力量源泉。在萬分悲痛的時刻，他們選擇了用堅定的愛去守護，以樂觀和感恩的心態(tài)面對今后的生活。
而我們也在遠方掛念著童童，希望她所在的地方，依然有桃花，有月光，有云朵。
年僅6歲的骨肉瘤患兒童童，像一片隨時會飄散的羽毛，卻用最后的時光教會我們：當生命進入倒計時，愛與尊嚴依然能開出最美的花。
我想，這就是我們陪伴和服務的意義。在光亮逐漸消散的那一刻，我們在一起，共同面對。
供稿：江西省腫瘤醫(yī)院安寧療護科社工 王娜
