“親親寶貝-江西大重病困境患兒咨詢及救助項(xiàng)目”發(fā)起于2016年，致力于用專業(yè)方法，從咨詢、勸募、科普、安寧療護(hù)、關(guān)愛五大板塊，為病困兒童及家屬提供專業(yè)咨詢及科普、愛心救助、心靈關(guān)愛、臨終關(guān)懷服務(wù)。

1  救助募捐

本年度，大病救助項(xiàng)目成果豐碩，全年籌集善款高達(dá)271余萬元，為230名患者及時(shí)撥付了188余萬元的個(gè)人救助金，有效緩解了他們的經(jīng)濟(jì)壓力。項(xiàng)目執(zhí)行以來，累計(jì)籌集善款1500余萬元，共救助1149名患者。我們不斷創(chuàng)新籌款方式，充分利用騰訊公益、支付寶公益、水滴籌等線上平臺，實(shí)現(xiàn)了籌款的高效與廣泛覆蓋。

2  政策咨詢

本年度，我們?nèi)嫱卣狗?wù)渠道，依托便捷的小程序、貼心的電話咨詢及實(shí)體的線下駐點(diǎn)，成功為863名患者提供了全面的大病救助信息咨詢。我們細(xì)致分析每位患者的經(jīng)濟(jì)狀況，精心規(guī)劃救助路徑，從醫(yī)保報(bào)銷的詳細(xì)指導(dǎo)，到基金會救助的積極協(xié)調(diào)，再到政府救助政策的全面解讀，同時(shí)提供低保升級的專業(yè)建議、學(xué)平險(xiǎn)救助的充分利用策略，以及騰訊個(gè)案上線的特別援助，為患者逐一打通減輕費(fèi)用負(fù)擔(dān)的路徑，有效減輕了他們的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。項(xiàng)目至今已累計(jì)為8146人次病困家屬提供了專業(yè)的救助咨詢服務(wù)。

3  疾病科普

本年度，在團(tuán)隊(duì)的齊心協(xié)力和滿腔熱忱下，我們圓滿舉辦了52場健康講座，足跡延伸至江西省兒童醫(yī)院及南昌市第一醫(yī)院的多個(gè)核心科室。通過醫(yī)療專家通俗易懂的講解，我們提升了患者及其家屬的健康知識水平，為他們筑起心理防線，增強(qiáng)了抗病信心與勇氣。

     本年度，我們精心制作了五款科普宣傳頁，為腫瘤患兒家庭開啟希望之窗。內(nèi)容涵蓋飲食健康指導(dǎo)、化療后嘔吐應(yīng)對策略、白血病救助申請流程、惠民保購買與報(bào)銷指南，旨在為患兒家庭提供全面實(shí)用信息，助力他們共克時(shí)艱，守護(hù)生命希望。

    本年度，我們成功舉辦了30場線上科普直播，打破地域限制，為患者提供便捷學(xué)習(xí)通道。此外，我們精心策劃并實(shí)施了25場線上打卡活動，以趣味橫生的規(guī)則和精心設(shè)計(jì)的問題，激發(fā)了家長對科普知識的濃厚興趣。通過答題獎勵機(jī)制，有效提升了家長對健康信息的掌握程度，在輕松愉快的氛圍中增強(qiáng)了他們的健康意識。

本年度，我們發(fā)放《兒童腫瘤百問百答》《兒童白血病百問百答》和《向日葵家庭手冊》等科普書籍200余本，為患者提供了寶貴知識資源，傳遞社會關(guān)愛。其中，通過病房發(fā)放77本，駐點(diǎn)科室定點(diǎn)領(lǐng)取78本，線下活動發(fā)放約70本。

4  心靈關(guān)愛

     本年度，我們聯(lián)合高校志愿者，每周末來到江西省兒童醫(yī)院及重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院江西醫(yī)院，為患兒提供關(guān)愛與陪伴服務(wù)，全年累計(jì)開展了207場陪伴活動，覆蓋了4140人次患兒。

在中秋、端午、國慶等節(jié)假日，我們策劃了26場節(jié)日活動，內(nèi)容包括傳統(tǒng)文化體驗(yàn)、親子互動、手工藝、才藝展示等。從年宵花制作到中秋月餅制作，從端午包粽子到國慶快閃，每場都洋溢著節(jié)日的喜慶與歡樂。這些活動讓參與者增進(jìn)了情感交流，營造了濃厚的節(jié)日氛圍，共同編織了美好記憶。

本年度，我們傾力打造了121場主題鮮明、內(nèi)容豐富的活動，涵蓋了游園會、胎教音樂會、校園疾病知識科普、藝術(shù)創(chuàng)作、音樂課堂、公益義診等多個(gè)領(lǐng)域，旨在滿足不同人群的需求與興趣。此外，我們精心籌備并舉辦了3場溫馨而特別的生日會，為壽星們帶來了難忘的慶祝時(shí)刻。

本年度，我們成功組織了3場別開生面的醫(yī)護(hù)人員戶外親子活動，為忙碌的醫(yī)療工作者及其家庭帶來了難得的歡聚時(shí)光。在自然的懷抱中，醫(yī)護(hù)人員與孩子們共同參與趣味橫生的游戲，享受親子互動的溫馨與樂趣。

本年度，我們在江西省兒童醫(yī)院與南昌市第一醫(yī)院，精心策劃并舉辦了19場科室職業(yè)體驗(yàn)活動與青少年安全教育課程，吸引了572名參與者投身其中，共同探索醫(yī)療世界的奧秘，學(xué)習(xí)守護(hù)生命的知識。這些活動為青少年提供了一個(gè)近距離接觸醫(yī)療職業(yè)的平臺，通過生動有趣的安全教育課程，增強(qiáng)了自我保護(hù)意識與應(yīng)急處理能力。

5

  心理舒緩

本年度，我們針對患者家屬及醫(yī)護(hù)人員組織了7場心理團(tuán)體輔導(dǎo)活動。通過專業(yè)的心理輔導(dǎo)師引導(dǎo)，大家參與了深度對話、情緒釋放、正念冥想、團(tuán)隊(duì)游戲等多種互動環(huán)節(jié)。幫助他們在面對疾病壓力和挑戰(zhàn)時(shí)理解了自身及他人的情感反應(yīng)，還學(xué)會了有效的應(yīng)對策略。

2

減壓賦能支持小組

本年度，我們依托科室專業(yè)社工的力量，舉辦了18場減壓賦能支持小組活動，為患者家庭構(gòu)筑了一個(gè)溫馨而有力的支持網(wǎng)絡(luò)。在這里，患者家庭相互扶持，共同面對挑戰(zhàn)，不僅學(xué)會了如何有效減壓，更在彼此的鼓勵中找到了前行的力量，攜手走出困境。

3

舒緩喘息活動

本年度，我們成功舉辦了33場心理舒緩活動。從寓意深遠(yuǎn)的漂流瓶到靜謐雅致的插花減壓，從色彩斑斕的繪畫比賽到歡聲笑語的六一游園會，從充滿知識的病房學(xué)校到樂趣橫生的夏令營，每一場活動都獨(dú)具匠心，豐富了患者及家屬的生活，為他們搭建了一個(gè)釋放壓力、尋找快樂的平臺。

6

  安寧療護(hù)

“安寧療護(hù)”是指以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行實(shí)踐，為患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，幫助患者和家屬減少痛苦，提高生命質(zhì)量。

2024年10月，南昌市青少年發(fā)展基金會攜手深圳市拾玉兒童公益基金會、江西省腫瘤醫(yī)院（南昌醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院）安寧療護(hù)科落地江西省內(nèi)首個(gè)兒童舒緩病房——“拾光小屋”。

     除了溫馨的病房，基金會還配備了一名專業(yè)醫(yī)務(wù)社工。本年度，我們攜手江西省腫瘤醫(yī)院安寧療護(hù)科、江西省兒童醫(yī)院，為18名重大疾病患兒提供了包括家庭式病房“拾光小屋”、患兒陪伴、心理舒緩、心愿達(dá)成、家屬社會功能支持及經(jīng)濟(jì)援助在內(nèi)的多元化服務(wù)。

拾光小屋首位“小主人”生日會

12月23日，南青基金攜手“拾光小屋”，為一位腦膠質(zhì)瘤的孩子“小潤”（化名）慶祝了9歲生日，這是拾光小屋首位“小主人”生日會。醫(yī)務(wù)人員、社工及志愿者們精心策劃了一系列環(huán)節(jié)，讓小潤感受到了愛與關(guān)懷，為他留下了一段美好的童年回憶。

同時(shí)，我們關(guān)注到了成年生命末期的患者及家屬需求，累計(jì)服務(wù)患者約100人次，為大家提供靈性關(guān)懷、微心愿實(shí)現(xiàn)、手工制作、哀傷輔導(dǎo)、家庭關(guān)系協(xié)調(diào)、日常生活陪伴、精油按摩、音樂治療等服務(wù)。

7  公益空間

“親親寶貝”項(xiàng)目啟動以來，積極致力于構(gòu)建溫馨舒適的公益空間。至今，項(xiàng)目已累計(jì)組建并投入使用了8間愛心公益空間。

1  南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科愛心書屋

2  江西省兒童醫(yī)院康復(fù)科愛心書屋

3  江西省兒童醫(yī)院普外科游戲室

4  江西省兒童醫(yī)院“育心室”心理舒緩室

5  南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童眼科愛心書屋

6  南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院心理舒緩室

7  南昌市第一醫(yī)院“童趣空間”

8  江西省腫瘤醫(yī)院“拾光小屋”

    回望2024，“親親寶貝-江西大重病困境患兒咨詢及救助項(xiàng)目”初心如磐，溫暖前行。感謝每一位參與者的付出與支持，讓我們攜手并進(jìn)，繼續(xù)為守護(hù)每一個(gè)寶貝的健康與幸福而努力。期待未來更多的愛與希望在這里匯聚！